今日はYouTuberの関根りささんのお子様の難病について、記事をまとめました。
関根りささんは、チャンネル登録者数128万人の、かなり有名で人気なYouTuberさんです。
その関根りささんは2年前の2021年に結婚をして、昨年の2022年に第1子となる男の子を出産しています。
そのお子様が、なんと「接合部型表皮水疱症」というかなり珍しい難病のお子様で、今も入院や退院を続けております。
2023年4月24日の先ほど、関根りささんは子供の病気についてYouTubeで報告しており、動画を拡散する事で、良い治療法がないか探しています！
今日は、一ファンでもある私も、何か協力したいと思い、ブログを書く事にしました。
関根理沙(りさ)の子供が入院したのはなぜ？
関根りささんの子供の誕生は、2022年3月12日です。
関根りささんはご自身が出産される2日前まで、YouTubeの動画を上げていたのを鮮明に覚えています。
その2日後に、子供が病気だと聞かされたのかと思うと、ほんと辛くて悲しかったと思います…
私も動画を観て泣いてしまいました…
この「接合部型表皮水疱症」という病気は、皮膚が剝がれ落ちていく病気のようで、見た目ですぐ分かってしまう症状です。
皮膚がとても薄く、全体的に赤い皮膚が見えているのがとても特徴的な症状であります。
皮膚がはがれて、赤い皮膚が見えている状態という事ですね。
想像するだけで、泣きそうになります。
関根理沙(りさ)の子供の病気は接合部型表皮水疱症だった！
しかも、「表皮水疱症」という病気は、結構検索で出てくるのですが、それに加えて「接合部型」というのは、ほんとうに症例が少なく
日本での「接合部型表皮水疱症」の専門医はいません。
ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
この投稿は本日2023年4月24日時点の投稿であり、
子供さんは現在1歳1ヶ月となっています。
そして現在も子供は病気の為に入院中という事です。
産まれてから、ほとんど入院生活を余儀なくされていることが分かります。
そして、小さい子供さんの身体は包帯で皮膚を保護されており、
小さくて可愛い身体だから、辛いはず…
関根りささんのYouTubeやSNSが拡散されて、よい治療法が出ることを願っています。
関根理沙(りさ)の子供は産後すぐNICUで呼吸器治療をしていた？
すでに子供さんの皮膚の病状に異変を感じたのか？
産まれてすぐの子供に、新生児黄疸があるかないかをチェックされますが、
お産が出来る病院は、産婦人科専門として運営している病院が多く、違う病棟などが同じ敷地にある事は珍しいので、
そもそも関根りささんは、入院した病院もしっかりした大きな病院だったのかな？と想定できます。
関根りささんの産後のYouTube動画で
私自身はとても健康的だな～と思ってたんですが～
元気に産んであげたかったな～
出産って何か起こるか分からないな～
と明るく発言しています。
この動画を上げた時点では、この難病も特定されていなかったと思うのですが、何か異変があることは分かったようです。
元気に産んであげたかった
というのは母親である自分は誰しもそう思いますよね…
よい治療法が見つかる事を祈っています！
関根理沙(りさ)の子供の退院はいつ？
むしろ、今日(※2023年4月23日)の動画の旦那さんの発言で
医師からは「いつ致死的状況に陥ってもおかしくない」と言われているのが現状です。
と発言されています。
そして、今の状況としては
限界になっている
と関根りささんが発言しており、
いかなる先進医療にもチャレンジしていきたいなと思っています。
とのことです。
関根理沙(りさ)の子供が過去に退院出来たのは1回か？
関根りささんの子供が退院出来たのは、YouTube動画を観る限り、過去1回程度なのか？と思います。
1回だけの退院(生後2～3ヶ月程度？)
これは11か月前に撮影された動画なので、今から遡ると2022年の5月か6月ですかね。
子供さんの生後2～3ヶ月後に一度家で撮影してるので、退院したと考えられます。
1歳の誕生日は病院
子供さんが1歳になる頃の動画ですね。
1歳なのに、めちゃくちゃ小さいのが印象的です。
新生児くらいの大きさに感じますね。
ずっと入院生活をしてる子供さんも辛いだろし、親の関根さんファミリーも相当色々思い悩んで辛いと思います。
早く動画やSNSが拡散れることで、少しでもこの病気の治療法について分かり、何か改善策が見つかる事を願っています！
皆さんよろしくお願いいたします。
まとめ
以上、今分かっている関根りささんのお子様の病気の状況です。
この「接合部型表皮水疱症」という病気は、生後1年以内に亡くなってしまうケースもよくあるので、
今1歳1ヶ月の子供さんの病気の治療に、どうしても情報が必要です。
どんな情報でも良いので、情報を関根りささでDMを送るか、
またはYouTube動画を各国の言葉に通訳できる方は通訳をして拡散をお願いいたします。
関根りささんの子供さんの病気が治りますように。祈っています。
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